Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych

Mała Wiktoria, chociaż zdiagnozowano ją tuż po urodzeniu, nie może dostać refundacji na najdroższy lek na świecie. Rodzice dziewczynki sami muszą zebrać ogromne pieniądze na leczenie. Każdy dzień to walka o sprawność ich córki. – Gdy Wiktoria się urodziła, była tak słaba, że nie była w stanie nawet płakać – mówi mama dziewczynki.

O historii dowiedzieliśmy się dzięki zgłoszeniu przez #tematdlauwagi

Wiktoria walczy z SMA

U pięciomiesięcznej Wiktorii zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Dziewczynka, zgodnie z wprowadzonymi wytycznymi, zaraz po urodzeniu przeszła badania przesiewowe, które ujawniły wadę genu.

– Pomimo że mieliśmy diagnozę, lekarze nie chcieli zgodzić się na włączenie Wiktorii do programu refundacji terapii genowej, ponieważ jej stan był zbyt poważny. Dostała bardzo mało punktów w skali Apgar – opowiada Alicja Rejowska, mama dziecka.

W 2022 roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło refundację „najdroższego leku na świecie”. Chodzi o lek wykorzystywany w nowoczesnej terapii pacjentów z SMA typu 1.

Aby dostać refundację, mały pacjent nie może m.in. być wcześniej leczony innymi metodami.

– Wiktoria ze względu na swój zły stan nie mogła przejść terapii genowej, więc podano jej inny lek, który zupełnie wykluczył ją z refundacji – tłumaczy mama dziewczynki.

„Nie była nawet w stanie płakać”

Pani Alicja po porodzie spędziła z córką miesiąc w szpitalu. Gdy w końcu wróciły do domu, rozpoczęła się walka o zdrowie dziewczynki.

Mała Wiktoria walczy z SMA

– Wiktoria ma teraz 4 miesiące i jest znacznie silniejsza. Codziennie przechodzi intensywną rehabilitację – ćwiczymy nawet cztery razy dziennie – mówi pani Alicja i dodaje: – Jak tylko Wiktoria się urodziła, nie miała nawet siły, żeby poruszać rączkami i nóżkami. Teraz próbuje nawet sama łapać zabawki, ale wciąż szybko się męczy.

Pani Alicja mówi, że życie jej i jej narzeczonego, taty Wiktorii, jest całkowicie podporządkowane córce.

– Tata Wiktorii pracuje, a ja opiekuję się Wiktorią. Na początku Wiktoria nie była w stanie nawet płakać, bo jej mięśnie były zbyt słabe. Cały czas musiałam przy niej czuwać, żeby mieć pewność, że nic złego się nie dzieje. Dzięki rehabilitacji, jest lepiej, ale wciąż ma problemy z oddychaniem i gdy śpi, potrzebuje wspomagania – opowiada pani Alicja.

Mała Wiktoria walczy z SMA

Najdroższy lek świata

SMA typu 1 to wada genetyczna, która powoduje, że w organizmie nie jest produkowane białko potrzebne do prawidłowego funkcjonowania i rozwijania się mięśni. Bez odpowiedniego leczenia, mięśnie zaczynają zanikać. Z czasem osoba dotknięta SMA 1, traci możliwość poruszania się, mówienia, przełykania, a nawet oddychania.

Rodzicie dzieci z SMA często walczą o zebranie ogromnych pieniędzy na nowoczesną terapię genową. Terapia polega na wszczepieniu choremu prawidłowej kopii uszkodzonego genu, który hamuje rozwój mięśni. Dzięki temu rozwój choroby się zatrzymuje.

Mała Wiktoria walczy z SMA

– Walczymy o zebranie pieniędzy na terapię genową. Lekarze z Lublina już badali Wiktorię i zgodzili się na to, żeby przeszła terapię. Nikt nie daje nam gwarancji, że nasza córka będzie całkowicie sprawna, ale na pewno jej stan będzie znacznie lepszy – mówi pani Alicja.

Rodzice prowadzą w internecie zbiórkę, potrzebują aż 10 mln złotych. Na razie udało im się zebrać ponad 2 mln złotych.

Jagienka chce pomóc małej Wiktorii

W pomoc małej Wiktorii zaangażowała się podopieczna Fundacji TVN – Jagienka oraz jej mama. Dziewczyna urodziła się z wrodzoną łamliwością kości. Dzięki nowatorskiej operacji kręgosłupa, Jagienka stała się bardziej samodzielna.

– Jagienka zawsze chciała mieć młodszą siostrę i gdy dowiedziała się o Wiktorii, a potem ją poznała, od razu się w niej zakochała. Chce zrobić wszystko, żeby jej pomóc – mówi pani Małgorzata, mama Jagienki, która od kilku lat prowadzi blog, wspierający innych rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi i chorymi dziećmi.

Dziewczynka oraz jej mama nagrały specjalny spot, który ma pomóc całej Wiktorii.

– Wiktoria ma bardzo piękne imię, które oznacza zwycięstwo i mam nadzieję, że pomożemy jej zwyciężyć i uzbierać pieniądze na jej leczenie. (…) Kiedy byłam młodsza też bardzo chorowałam, a ludzie, pomimo że mnie nie znali, wpłacali mi pieniądze. Mam nadzieję, że będziecie tak samo dobrzy dla Wiktorii – mówi Jagienka.

Zobacz sport przygotowany dla małej Wiktorii:

Wiele osób dzieli się z nami swoimi historiami, aby dowiedzieć się, co inni o tym myślą. Jeśli masz swoją opinię lub sugestię dotyczącą tej historii, proszę napisz ją w komentarzach na Facebooku.    

-->