Dylan urodził się z bardzo rzadką chorobą zwaną olbrzymimi wrodzonymi znamionami melanocytowymi. Jego maleńkie ciało pokrywały czarne narośle, które z czasem mogły przerodzić się w śmiertelnego raka skóry. 11-latek stoczył walkę z chorobą i dziś, po kilku operacjach, w niczym nie przypomina noworodka ze zdjęcia.
Olbrzymie wrodzone znamiona melanocytowe zdarzają się raz na 500 000 urodzeń: ostatnio pisaliśmy o chłopcu z ogromnym znamieniem na plecach. To choroba, która jest poważnym problemem estetycznym, ale również zdrowotnym –zwiększa ryzyko nowotworów skóry.
Zaledwie 1 procent pacjentów z tą chorobą ma złogi melaniny w mózgu, wskutek czego może dojść u nich do rozwoju guzów melanotycznych atakujących ośrodkowy układ nerwowy (tzw. melanocytoza opon mózgowo-rdzeniowych lub melanoza nerwowo-skórna). W tej maleńkiej grupie znalazł się Dylan.
Znamiona pokrywały 80 procent jego ciałą
Chłopiec urodził się 11 lat temu. Ciąża jego mamy przebiegała bez zakłóceń, a żadne z badań nie wskazywało na istnienie jakichkolwiek nieprawidłowości. Tak jednak nie było. Na zdjęciach ze szpitala widać ślicznego noworodka, którego całe ciało pokryte jest setką ciemnych plam – to znamiona, które zajmowały około 80 procent powierzchni skóry. Dziecko od razu trafiło na OIOM i na badania.
Podczas rezonansu magnetycznego w jego mózgu odnaleziono „plamy”, które dały o sobie znać już w 4. miesiącu życia dziecka w postaci ataków padaczkowych.
„Kiedy Dylan się urodził, jego plecy były całkowicie czarne i krwawiły, jego twarz, ręce i nogi były całe pokryte pieprzykami. Największy zajmował obszar od uszu aż do pośladków. Były też setki mniejszych, które miały rozmiary od wielkości monety do kropki zrobionej długopisem” – powiedziała w wywiadzie dla Kidspot.com.au Karie, mama chłopca.
Przeszedł 33 operacje
W wieku pierwszych pięciu tygodni życia, Dylan przeszedł pierwsze badania mające wykryć czerniaka – jego choroba sprzyja powstawaniu szczególnie tego nowotworu skóry. Nie wykryto go, ale lekarze wiedzieli, że tego rodzaju zmiany należy stale obserwować lub je usunąć. Tak też zdecydowali specjaliści opiekujący się Dylanem.
W ciągu 11 lat życia chłopak przeszedł 33 operacje, w czasie których usunięto część znamion. Jako pierwsze wycięto to, które stwarzało największe ryzyko przekształcenia się w czerniaka, czyli ogromne znamię na plecach. Kolejne operacje przeprowadzano co trzy-sześć miesięcy: gdy goiło się jedno miejsce, lekarze operowali kolejne.
Część zabiegów wymagała przeszczepu skóry z innych części ciała dziecka, dlatego Dylanowi wszyto implanty, przypominające te do powiększania piersi, które nosił przez trzy miesiące. Spowodowały wzrost i rozciągnięcie skóry, potrzebnej do zastąpienia usuniętych znamion.
Jakiś mężczyzna kazał mu wyjść ze sklepu
Pomimo operacji, rekonwalescencji, mimo przyjmowania leków wyciszających ataki padaczki, Dylan jest szczęśliwym chłopcem. Ma dwóch starszych braci, z którymi gra w piłkę i szleje w ogrodzie. Zawsze się uśmiecha, choć zdaje sobie sprawę, że jest inny niż jego rówieśnicy.
Zmaga się też czasem z niezrozumieniem, brakiem empatii. Któregoś dnia, podczas zakupów w sklepie, jakiś mężczyzna zażądał, aby Dylan wyszedł, bo jego widok go “zdenerwował”. „Nie boję się go zabierać z domu i nie chcę, żeby się martwił lub myślał, że ma coś, czego powinien się wstydzić” – wyjaśnia mama Dylana.
Wiele osób dzieli się z nami swoimi historiami, aby dowiedzieć się, co inni o tym myślą. Jeśli masz swoją opinię lub sugestię dotyczącą tej historii, proszę napisz ją w komentarzach na Facebooku.
